Lösungs-Beispiele
Überblick
Das erste von uns entwickelte klinische Patientenregister ist seit 2002 online und inzwischen in mehr als zehn Ländern im Einsatz. Von Anfang an setzten wir auf Online-Technologien, um eine dezentrale Datenerfassung mit einer zentralen Datenbank zu verbinden. In den folgenden Jahren wurden weitere Patientenregister entwickelt. Die Funktionalitäten und die zugrundeliegenden Technologien wurden kontinuierlich weiterentwickelt und aktualisiert.
Multinationales Mastozytose-Register
Das jüngste Projekt – ein international orientiertes Mastozytose-Register – ist seit 2012 im Echtbetrieb. Das Register wurde vom European Competence Network on Mastocytosis (ECNM) initiiert und in enger Zusammenarbeit mit Univ.-Prof. Peter Valent und Univ.-Prof. Wolfgang Sperr von der Medizinischen Universität Wien entwickelt.
Das ECNM-Registry unterstützt das Klinische Management und die Langzeit-Dokumentation der Diagnose- und Therapiedaten von Patienten mit Mastozytose. Die webbasierte Software bietet eine einfache Benutzeroberfläche und garantiert maximale Sicherheitsstandards.
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Österreichisches Myelom-Register
Das Österreichische Myelom-Register wurde als nationales Register 2007 von einer Arbeitsgruppe bestehend aus Univ.-Prof. Heinz Ludwig, Univ.-Prof. Johannes Drach und Dr. Wolfgang Willenbacher initiiert und Anfang 2008 österreichweit ausgerollt. Dr. Willenbacher fungiert seitdem als Register-Koordinator.
Die Österreichische Gesellschaft für Hämatologie & Onkologie (OeGHO) hat die Schirmherrschaft übernommen. Als Hauptsponsor fungiert das Pharmaunternehmen Janssen. Das Projekt wird darüber hinaus durch das Bundesministerium für Verkehr, Innovation und Technologie (BMVIT) und das Bundesministerium für Wirtschaft, Familie und Jugend (BMWFJ) sowie die Bundesländer Tirol und Salzburg im Rahmen von COMET – Competence Centers for Excellent Technologies gefördert.
In den ersten fünf Jahren wurde das Basis-System Step by Step ausgebaut und verfügt nunmehr über ein umfangreiches Pharmakovigilanz-Reporting-Tool, ein erweitertes Export-Modul und ein Tool zur Erstellung von Patientengruppen mit flexiblen Einschluss- bzw. Ausschlusskriterien.
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Österreichisches CML-Register
Das Österreichische CML-Register wurde als nationales Register 2006 von einer Arbeitsgruppe bestehend aus Univ.-Prof. Günther Gastl, Univ.-Prof. Domenik Wolf und der Central European Leukemia Study Group (CELSG) initiiert und Anfang 2007 österreichweit ausgerollt. Dr. Stefan Schmidt fungiert seitdem als Register-Koordinator.
Die Österreichische Gesellschaft für Hämatologie & Onkologie (OeGHO) hat die Schirmherrschaft übernommen. Als Hauptsponsor fungiert das Pharmaunternehmen Novartis. Das Projekt wird darüber hinaus durch das Bundesministerium für Verkehr, Innovation und Technologie (BMVIT) und das Bundesministerium für Wirtschaft, Familie und Jugend (BMWFJ) sowie die Bundesländer Tirol und Salzburg im Rahmen von COMET – Competence Centers for Excellent Technologies gefördert.
In den ersten sechs Jahren wurde das Basis-System Step by Step ausgebaut und verfügt nunmehr über eine Follow-up-Timeline, die sich an den internationalen CML-Guidelines orientiert, ein erweitertes Export-Modul, ein Tool zur Erstellung von Patientengruppen mit flexiblen Einschluss- bzw. Ausschlusskriterien und über ein Online-Charting-Modul, mit dem in Echtzeit Grafiken zu Response, Progression, Nebenwirkungen und Überleben generiert werden können. Darüber hinaus wurden dynamische Verlaufskurven für einige der zentralen klinischen Parameter implementiert.
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Multinationales Thromboreductin-Register
Das Thromboreductin-Register ist das erste von uns entwickelte Online-Register. Es wurde von Dr. Rudolf Widmann, CEO von AOP Orphan 2001 initiiert und ist seit 2002 im Echtbetrieb. Das Register läuft inzwischen in mehr als zehn Ländern. Einige Hundert Zentren haben bisher Daten von mehreren Tausend Patienten dokumentiert.
AOP Orphan ist ein Österreichisches Unternehmen und Spezialist für seltene Erkrankungen (Orphan Diseases). Das Team erforscht, produziert und vertreibt innovative Lösungen und fokussiert dabei auf vier Therapiegebiete: Hämatologie und Onkologie, Kardiologie und Pulmonologie, Neurologie und Psychiatrie sowie metabolische Erkrankungen. Mit 70% Exportquote ist AOP Orphan international tätig und einer der führenden Player am Markt.
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